（中央社記者張茗喧台北30日電）患有罕見疾病的彥廷，從小就不會說話也聽不懂，直到3歲都只能說出「好」等簡單單字，身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌，他唱著唱著竟開始能越說越多字。罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會，全台近200名罕病患者及家屬，用歌聲傳達生命的韌性。參與演出的彥廷今年12歲，因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部，智力原本就有些微受損，直到8個月大時彥廷仍全身無力，一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」，讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。彥廷媽媽說，彥廷自出生起就有嚴重失眠，經常一天只睡2到4小時，爸媽也只好撐著眼皮陪他，就醫檢查才發現，原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏，一點點細微的聲音都會阻礙睡眠，4歲後全家搬到較安靜地方，失眠問題從此獲得改善。有別一般威廉斯氏症候群孩子，學齡時可以流暢地說話，彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字，身為音樂老師的彥廷媽媽，便把日常對話融入歌唱中，「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說，不論上樓梯、吃飯等通通用唱的，彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼，唱著唱著竟開始能越說越多字。直到有一天，彥廷突然對她說「我肚子餓了」，讓媽媽既開心又訝異，發現不知不覺間，孩子竟已能一口氣講出5字句子，「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲，不只如此，凡是彥廷聽過幾遍的歌，他都能用鋼琴演奏出來，中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他，現在已能完整演唱超過100首歌曲。希望藉由音樂讓彥廷繼續成長，6年前媽媽辭去工作，陪他加入罕見天籟合唱團，有了同儕與音樂相伴，彥廷越來越開朗、外向，正面情緒也感染了一同生活的家人，媽媽說，即便被歧視、被嘲笑，彥廷都是笑笑地面對，也讓她體悟到人生其實不必計較太多，活得開心才重要。彥廷媽媽說，未來會繼續朝音樂治療進修，除了給孩子更多幫助，也希望幫助其他有同樣遭遇的病友家屬。1051030

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